皮膚の遺伝関連性希少難治性疾患群の網羅的研究　家族性良性慢性天疱瘡のレジストリ作成

研究の目的

家族性良性慢性天疱瘡は稀少疾患であり、現在のところ、その病因病態は未だ十分に解明されていません。また、有効な治療法もほとんどないのが現状であります。そこで、本研究では、家族性良性慢性天疱瘡の全国疫学調査に参加し、日本での患者数を推計するとともに、疾患の臨床疫学像を明らかにすること、集めた情報から本疾患への医学的アプローチを検討することを目的としています。

研究の対象

2025年4月までに当院皮膚科を受診され家族性良性慢性天疱瘡または家族性良性慢性天疱瘡が疑われると診断された方が対象となります。

研究の期間

2025年（倫理承認日）より2030年3月31日までを予定しております。

協力をお願いする内容

診療の過程で得られた下記項目を本研究に使用させてください。
① 患者基本情報：生まれ年、性別
② 検査結果：遺伝子検査結果、病理所見
③ 症状：発症年、臨床経過、臨床像、有症状部位、増悪因子、合併症、重症度
④ 治療:使用薬剤（内服・外用）、治療内容
カルテを後方視的に調査する研究であり、患者様に新たな負担をおかけすることはありません。

個人情報の保護

この研究にご参加いただいた場合、患者様から提供された診療情報などのこの研究に関するデータは、すぐには個人を特定できない形式に記号化した番号により管理されます。
この研究から得られた結果が、学会や医学雑誌などで公表されることはあります。このような場合にも、患者様のお名前など個人情報に関することは含まない形で公表されます。
また、今回のデータ使用について同意をいただけない場合には、いつでも構いませんので下記まで連絡ください。その場合でも今後の治療などに影響することはございません。
しかし学会発表後や学会誌等に論文掲載された以降にお問い合わせいただいた場合は、データ除外のご要望にはお答えできかねる場合があります。

【お問合せ先】

SUBARU健康保険組合　太田記念病院
皮膚科　医師　根岸　泉
TEL　0276-55-2200